“我死后，我的孩子怎么办？”

电影《海洋天堂》原型田惠萍成为全国首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长

田惠萍65岁了，她的儿子是中国大陆第一批确诊的孤独症儿童。

在30多年的时间里，田惠萍几乎是“为了儿子，学了一个专业”，她创办了中国第一个孤独症公益组织星星雨。2010年，她和儿子杨弢的故事被改编为电影《海洋天堂》。

多年来，作为孤独症者母亲的田惠萍，生活中始终有一条底线，“我不能活的只是杨弢妈妈，田惠萍在哪里？”

2017年，她开始带着儿子环游世界，去了美国、欧洲、南非。“我死了，我的孩子怎么办”，这个问题在旅途中没有被遗忘。孤独症家庭探索了30多年的问题，在去年9月，田惠萍给出了自己的答案：她成为全国首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长。

“我现在和儿子是最理想的状态”

一年来，37岁的杨弢独自出行的最远距离，是楼下50米处的垃圾桶。

每天下午，他都要帮妈妈倒垃圾。出门前，田惠萍给他搭配好一件蓝白相间的条纹短袖，一条卡其色休闲裤，白色的洞洞鞋和干净的白色袜子。

倒完垃圾，杨弢回到五楼的家。他会在门口的地垫上搓一搓脚，进门，洗手，坐到客厅专属的沙发上，田惠萍会奖励他山楂片，作为回报。

杨弢也不是每一次都能顺利回来。有一年大年初一，他倒垃圾时把门禁卡和垃圾一起扔了，站在单元门外无所适从。田惠萍发现儿子超过10分钟没有回来，下楼寻找杨弢，并在垃圾桶内发现了蓝色的门禁卡。

此后，再下楼倒垃圾，杨弢手腕上会拴着白色的钥匙绳，也会用手指紧紧捏住门禁卡。

田惠萍今年65岁，一头短发染成栗子色，身形瘦削，一身红色针织开衫，里面搭了件黑色条纹衫，下身是灰色灯芯绒休闲裤。这是她的居家打扮，哪怕一个星期都没有人敲门，她也会提前一天搭配好，“不是为了给谁看”。

她把家里收拾得干净整洁，朝南的阳台上那20多盆花，是田惠萍的“秘密花园”，春天来了，屋内的春色不比外面逊色。

2020年春天，新冠疫情暴发的时候，母子俩正在美国旅行。回国隔离期间的核酸检测，对杨弢来说是生活中的意外事件，“现在只要拿着棉签让他张嘴，他就会情绪失控”。

此后，杨弢很少再出门。每天，睡到自然醒，12点吃早餐，牛奶咖啡，杂粮和蔬菜，桌上点着蜡烛，摆盘精美。田惠萍用“平静安详”形容这些日子。

3月28日下午，杨弢干完了露台搬花盆的活，坐在餐桌旁。田惠萍泡上普洱，再给杨弢几片曲奇饼干，作为奖励。每到吃的时候，杨弢的表情会松弛下来。

下午4点，田惠萍让杨弢进厨房帮忙择豆角，杨弢把一根长豆角折成两段，脸上绽放着笑容，田惠萍拿起手机，拍摄视频，嘴里说着，“看，弢弢今天多高兴，真棒！”

她也会发脾气，“昨天还发呢”，但是什么原因，已经忘了。“喜怒哀乐我们都有，但我不会因为他是个孤独症跟他发火。”

“我的老闺蜜评价我说，真想不到你是一个宅在家里的女人。”在外界的想象中，田惠萍曾经一度带着坚强、牺牲、悲情的标签，“我不是一个悲情妈妈，从来不是。我和弢弢的关系是：他是我的一部分，我也是他的一部分。我现在和儿子是最理想的状态。他有他的生活，我有我的生活，我们俩又有共同的生活。相互的、平常的、平静的、很日常的生活。”

“杨弢的妈妈”和转向的人生

田惠萍从小家境优渥。1978年进入四川外语学院攻读德语，毕业后在重庆建筑工程学院当老师。作为家中最小的女儿，“感觉世界就是为了宠我而存在的”。

1986年，田惠萍把刚过百天的儿子交给父母照料，公派德国留学。

两年后，田惠萍回国。3岁的杨弢还不会说两个字连在一起的词。田惠萍想尽办法教他说话，买了很多儿歌磁带放给他听，让他学着唱，但成效不大。后来，杨弢上了幼儿园，问题更加明显。

田惠萍带着杨弢去做了儿童发育筛查，做完后，医生建议再去看看精神科。

田惠萍至今都记得，在精神科那间科室，她问医生的三个问题。

第一个问题，“我的孩子到底怎么了？”

医生回答：“这是一种很严重的病，叫婴幼儿孤独症谱系障碍，简称孤独症。”

第二个问题，“这个病该怎么治？”

医生回答：“这个病治不了，因为没人知道它的发病原因。目前为止，医学界仅仅有一些探索性的疗法。”

第三个问题，“他将来会怎样？”

医生回答：“想要生活自理，基本是做不到了。”

后来医生说什么，她已经听不见了。那天，田惠萍的感觉是，“人生天塌地陷。”很多年后，她常常对别人说，“每一张孤独症诊断书的背后都是一个母亲破碎的梦”。

田惠萍不能接受的不是孩子“有问题”，而是面对这个问题，“我这个母亲竟没有丝毫的应对之力”，她第一次感觉到什么是“无能为力”。

要她放弃杨弢，她于心不安。因为杨弢放弃本该有的生活，田惠萍又不甘。杨弢给她出了一道难题。

她从哲学里寻找慰藉，写下了20万字的哲学笔记：“牺牲他，全社会都会责备我，我也不会原谅我自己，但牺牲我就公平吗？”

平复心情之后，田惠萍用德文给国外的朋友写了一封信，信的结尾是“你们认识的田已经消失了，活下来的是杨弢的妈妈”。

田惠萍的人生轨迹从此转向。

1992年，朋友介绍她到北京求医，北京大学第六医院刚刚开了一个针对孤独症的儿童病房。门诊医生认可了杨弢的孤独症诊断书，建议让杨弢住院。

杨弢住进医院，田惠萍在医院的图书室看到一本影印件，一本关于孤独症儿童行为训练的小册子。她按照书上介绍的方法试着教杨弢。

在以往，杨弢不会把眼神聚焦。按照书上的方法，田惠萍把指令的东西移动到杨弢的眼前，同时，在他的目光触及物体的时刻，给他一个奖励。这样的训练重复了几次之后，他的大脑在目光触及物体的行为和奖励之间建立了联系。

还有上厕所的问题，孤独症的孩子不懂得约束自己。但田惠萍没有就此把杨弢关在一座随时可以上厕所的房子里。她的方法是利用孤独症人士“刻板”的特性，严格地给他限定特定行为的场所——脱裤子这个行为只能发生在两个场合，一是寝室，二是厕所。

研究一段时间后，田惠萍开始相信，她有希望通过学习这门技术帮助杨弢获得相对有尊严的人生。不仅如此，她还在医院中认识了很多情况类似的家长。“这个发现对我意义重大，我不一定非得治好他的病，只需要想办法矫正他的行为。”

训练儿子独自乘坐公交车

根据杨弢的诊断，医生建议田惠萍申请二胎许可，“这样还可以拥有做正常孩子妈妈的生活体验。”

医生还说：“你想过没有，将来谁照顾他(杨弢)？”

孤独症如何“托孤”的问题，从那时起就盘旋在田惠萍的脑中。“再生一个孩子，还没有出生就要承担将来照顾哥哥的责任，连一天的轻松都没有。”

田惠萍解题的方式是：动员全社会关注和尊重像杨弢一样的孩子。

两个多月后，田惠萍办理了出院手续，回到了重庆家中。她想寻找另一种可能，“不再是传统的我家生病我独自照料”，办一个专门的机构，把这套科学的方法普及给更多孤独症家长。

首先要做的是辞职，作为一个大学教师，辞职遭到家里所有人的反对。

但田惠萍觉得，国家不缺少优秀的大学老师，但缺少一个能教孤独症孩子的老师。

1993年田惠萍在北京创办了星星雨，创办初期，星星雨的教育主要针对家长，让家长知道如何训练孤独症儿童。杨弢跟随田惠萍，在初创的星星雨接受了一年的训练。

1994年秋天，9岁的杨弢被海淀培智中心学校(专门接收心智障碍者的学校)接纳为一年级的学生。在他刚入学的第一个星期，田惠萍忐忑不安，不知道他能否适应学校的生活。“这毕竟是他走出家庭，走出星星雨后的第一个社会圈。”

一周后，她的心开始安定，杨弢在学校没有表现出强烈的不适应，这意味着他迈出了第一步。田惠萍开始新一轮的训练——尝试让杨弢独自乘坐公交车。

从第一次坐公交车、认识公交车这个小型社会空间、接纳一系列突发意外，到能独自乘坐，杨弢几乎用了8年时间。

四五岁时，杨弢在重庆，公交车上总会有人给他让座。他以为只要上车就会有位子坐下。如果没有空位子，他就会走到某个人面前，“二话不说，就坐在别人的腿上”。

田惠萍开始教杨弢，在公交车上不一定都要坐着，更不能随便坐到别人身上。“弢儿似乎理解了，当然都是被我紧紧地抓住。”

七八岁时，在北京，新的问题出现了：只要有人站起来准备下车，杨弢会不顾一切地挤过去坐那个位子。这样的行为，让周围的人反感，“糟就糟在这里，轻者瞪他两眼，重者说一句，更有甚者凶蛮地将他推开。”

这不仅让骄傲的田惠萍“泪往肚里流”，更把杨弢吓得不知发生了什么。但田惠萍明白，必须抓住这个机会让他理解，“抢座位”会有什么样的结果。

逐渐地，杨弢明白了，只有他跟前的人站起来时，他才能去坐。直到有一回，他和另外一个人都站在一个座位旁，当位子空出来时，杨弢居然稍等了一下，在确定那个人不坐时，他才坐下。“这一切我都看在眼里，杨弢又学会了一个公共场合的适应行为！”

慢慢地，田惠萍只送到学校附近的车站，目送杨弢过天桥，过人行横道。再后来，田惠萍退得更远一些。当杨弢从家附近坐车走后，田惠萍就在公共电话旁等待，时间差不多了，她打电话问学校：杨弢到了吗？

也有过意外。一次，杨弢放学坐的车如往常一样到了，田惠萍看见他背着书包站在后车门门口，心想“弢弢真棒！”前面两个车门打开，又关上，车启动走了，杨弢没有下车，因为他等待的后门没开。田惠萍追着拍车门，大声叫喊，司机听到喊声后打开了后门。

售票员说：“我问了他那么多声了，他都不回答。”

田惠萍只能继续训练，模仿北京售票员说话、报站台，让杨弢回答下车。这样反复训练后，12岁的杨弢可以自己背着书包上学放学了。

带着孤独症儿子周游世界

2003年杨弢从培智学校毕业，进入一家为成年心智障碍者提供社区托养的机构，他在那里生活得很开心。

那个时候开始，田惠萍有田惠萍的生活，杨弢有杨弢的生活。母子二人只在周末的时候互相陪伴。

2008年，田惠萍退休了。这么多年来，她的内心始终存在一条底线——“我的生活里不能只剩下照顾儿子这一个内容，我不能活的只是杨弢妈妈，田惠萍在哪里？”

离婚后，田惠萍一人带着孩子将近30年。她的遗愿清单上有一条没有划掉：一个人在巴黎生活一段时间。她要去看大仲马的墓，去笛卡儿的故乡。“关于去巴黎的准备，我做了几十年的功课。”

2017年3月，田惠萍一个人去了巴黎，在那里住了8天。这段日子是属于田惠萍自己的。她说，杨弢的存在让她明白了一点：生命不待。

从巴黎回来以后，田惠萍和杨弢的生活格局再次发生了变化。托养中心的费用从每月3000元涨到6000元，田惠萍把杨弢接回家，自己来照料。再次出行，杨弢自然就在规划之内。

2017年夏天，田惠萍和其他几个朋友带着杨弢，从西雅图、波特兰到黄石公园，然后又继续向东，最后在亚利桑那州大峡谷结束，旅途一共34天。

“很多人惊叹我居然敢带着有孤独症的杨弢周游世界，想象着田老师太难了。其实多虑了，杨弢好养好带，我很轻松，因为我在享受自己持之以恒行为训练的成果。”

对于孤独症人士来说，外出旅行最大的困难在于，他们很难适应陌生的环境和旅途的变化。就像学搭公交车一样，田惠萍相信，孤独症人士的行为适应能力，要去社会中习得。

比如，杨弢不喜欢机场的安检流程。有一次，在机场被工作人员要求转身、伸胳膊伸腿的时候，杨弢突然失控，大声叫喊，招来了机场保安。

“但这不意味着从此就不带他坐飞机了”。事实上，在类似的事情发生几次之后，杨弢开始自然地把“接受安检”和“出去玩”联系在了一起。

饮食当然也是一大问题。“幼年刻板的弢弢，没见过的，没吃过的，形状改变了的，他碰都不碰。”第一次带杨弢到美国，田惠萍专门准备了一大瓶自制的辣酱；第二次到奥地利、捷克只带了一小瓶；再后面只带一点花椒粉就够了。

一路上，田惠萍遇到的眼神大多是善意的。门票免费，不用排队……现在杨弢的大多数行为就像普通游客一样，但田惠萍还是会跟人说，“我的孩子是个孤独症，他可能会出现什么情况。”

她想通过这样的方式，让杨弢出现的地方，多一个人听到“孤独症”，这已经成为她的一种职业生活习惯。“我从来不把杨弢作为一个秘密，不会去隐瞒，我可以带着他出现在任何公众场所，这本身就是在倡导。”

一份特殊信托

“我死了，我的孩子怎么办？”这是所有孤独症人士的家长绕不开的话题。

从始至终，田惠萍没有想过把孩子托付给任何一个人，“任何捆绑都是不善良的”。如果大的社会保障体系还不能承接杨弢的下半生，她要建构自己的微体系，为杨弢的下半生做好拼图。

拼图包括三部分：人、事、钱。

起初，她遇到最大的难题是，不能指定监护人，只能按照法律顺序。这样一来，杨弢同父异母的妹妹很有可能成为杨弢的监护人。

2021年1月1日起实施的《民法典》增加了遗嘱指定监护制度。这意味着田惠萍可以通过遗嘱，为杨弢选定监护人。

去年9月23日，田惠萍正式签了信托协议。田惠萍选择了五个熟悉杨弢的自然人作为监护人。光大信托是财产管理的角色。北京晓更助残基金会和薛晓路导演作为她的遗嘱监察人，来监督信托机构是否按照她的遗嘱来支付费用。

信托协议中附有一个监护协议，在监护协议中，田惠萍会列出意愿清单，比如，杨弢每年有一次生日会。监护人知情后，由第三方枢纽机构负责选择地点和庆祝方式，信托公司负责支付，监察人负责监督支付情况。

田惠萍说她最主要的财产就是北京通州的这套房子。此外，她每个月还有4000多元的退休金，有时候外出培训讲课会有一定的劳务费。目前，在杨弢的信托账户里，他的父亲也注入了资金。

不仅田惠萍，广州的孤独症人士家长戴榕也在尝试这一“托孤”办法。

戴榕担心真正开始实施以后，照料者不能充分了解儿子的生活习惯，她开始每天拍摄儿子的生活视频，试图更多地记录下他的生活点滴。“我意愿清单写得很清楚，但那些都是文字，其实你不能很形象地看到他一些特点。”

戴榕儿子的意愿清单很丰富：每周两次外出就餐和两次自主做饭，每周健身或足疗一次。每月理发1次，每季K歌1次等。

这份信托框架非常完备，所有角色都已经定好意向的组织。但戴榕坦承，“现在只有框架，没有肉”。她愿意做“小白鼠”，“我要给这个框架试错的机会，让各个角色慢慢成为一个合格的监护人和监察人。”

3月28日下午，北京通州，杨弢听随妈妈的指令把花盆从屋内端到露台。田惠萍新买的玫瑰种子发出细小幼嫩的绿芽，等待着接受春天的阳光雨露。她动过腰椎手术，无法弯腰干体力活。杨弢成为了她的“腰”，她的“肌肉”，她的“臂膀”。

田惠萍记得，多年前，一个法国人专门来北京采访她。“他让我带他坐地铁，在地铁里他跟我说，他看了电影觉得我的生活是一个很好的故事。我当时说，对你们来说是故事，对我来说是生活。”

我从来不把杨弢作为一个秘密，不会去隐瞒，我可以带着他出现在任何公众场所，这本身就是在倡导。 ——田惠萍

新京报记者 朱清华 【编辑:田博群】